- Jonathan Detrier
[05/03/2007]
Maladie génétique orpheline
- Julie et les enfants de Tourette
[14/08/2006]
L'association "Julie et les enfants de Tourette" a été crée pour aider toutes personnes atteintes du syndrome Gilles de La Tourette, maladie neurologique dite orpheline
- L'AFM en Isère
[09/08/2000]
L'AFM en Isère, un site pour ceux qui sont concernés ou intéressés par les maladies génétiques et neuromusculaires, la myopathie, le handicap... et le Téléthon !
- Le syndrome de Smith magenis
[29/05/2002]
Site de l'association Smith Magenis France. Association de parents d'enfants atteints du syndrome de Smith Magenis.
Gros plan sur le Syndrome. Que doit faire un enseignant?
- LE SYNDROME X FRAGILE
[19/01/2001]
Le syndrome x fragile est une maladie génétique héréditaire qui entraîne une déficience intellectuelle.
L'Association Nationale "Le Goëland" aide et informe les familles touchées.
- les maladies orphelines
[12/03/2003]
les maladies rares
- Maladie Lafora maladie genetique épilepsie
[19/04/2001]
La maladie lafora est une maladie genetique tres rare qui se manifeste a l,adolescence par de violente crises d,épilepsie. Cette terrible maladie,atteint le systeme nerveux central avec une degenerescence des organes vitaux.Une esperance de vie en general de 4 a 5 ans.Je suis une maman d,enfants att
- Maladies inconnues et orphelines
[25/07/2003]
Ce site donne une chance supplémentaire aux personnes, ayant une maladie qui semble inconnues, de trouver enfin une réponse à leurs recherches. Et plein d'autres informations utiles.
- porphyrie
[09/06/2003]
Vous trouverez dans ce site quelques précisions sur les porphyries : leurs définitions, leur mode de transmission etc...
- Raid à vélo pour la mucoviscidose 2002
[19/04/2002]
Un voyage à vélo depuis Verbier, Suisse à destination de Cythère, petite île située au Sud de la Grèce. Le but de ce challenge est de réunir des fonds en faveur du Groupement Valais Romand pour la MUCOVISCIDOSE et de sensibiliser un plus large public au grave problème de cette maladie génétique.
- Telethon 2001 Seine Maritime Ouest
[17/10/2001]
Le site de la coordination Telethon 2001 Seine Maritime Ouest : les différentes manifestations et tout ce que vous voulez savoir sur le Telethon 2001 dans notre secteur
- Téléthon Aveyron
[08/08/2001]
Tout savoir sur les activités au bénéfice du Téléthon en Aveyron. Cantons par cantons: actions, manifestations, présentation de la coordination départementale, rôle du délégué cantonal. Les sommes collectées.Des information et des liens sur la thérapie génique" un forum.
- the European Porphyria Initiative (EPI)
[08/07/2003]
The mission of the European Porphyria Initiative (EPI) is to present an up to date approach to the understanding of porphyria, focusing in particular on the prevention and treatment of acute attacks, to provide information and support to families affected by porphyria
- Tout sur les Pathologies Héréditaires de la Rétine
[17/04/2006]
Tout sur Pathologies Héréditaires de la Rétine. (clinique, physiologie, génétique, aspects sociaux, prise en charge, vie quotidienne...)
- Vaincre la Mucoviscidose. Virade de Meaux.
[10/09/2001]
Le site des Virades de l'Espoir de la ville de Meaux pour Vaincre la Mucoviscidose. Le détail des activités proposées, faire un don en ligne, des témoignages, l'historique de la maladie, le bilan des virades, des liens.
- Vivre avec la polypose adénomateuse familiale
[15/06/2003]
Site de référence pour des conseils et des liens vers des sites décrivant la polypose adénomateuse familiale et son traitement.
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