- bienvenue sur le site d'Axel
[31/05/2004]
site perso d'un petit garçon de 3 ans qui est atteint d'une maladie genetique rare, le syndrome de williams-beuren, maladie qui touche 1 naissance sur 25 000.
- HYPOPHOPHATASIE MALADIE GENETIQUE
[21/09/2003]
Ce site présente l’hypophosphatasie, maladie genetique rare, afin d’informer et de faire connaître cette maladie. Il regroupe des informations medicales précises, des temoignages de malades ou de familles…
- Association des Groupes Amitié Turner
[21/08/2003]
Ce site et l'association ont pour
but principal d'aider les personnes, qui après l'annonce du diagnostic,
recherchent des informations sur le Syndrome de Turner.
- Maladies inconnues et orphelines
[25/07/2003]
Ce site donne une chance supplémentaire aux personnes, ayant une maladie qui semble inconnues, de trouver enfin une réponse à leurs recherches. Et plein d'autres informations utiles.
- the European Porphyria Initiative (EPI)
[08/07/2003]
The mission of the European Porphyria Initiative (EPI) is to present an up to date approach to the understanding of porphyria, focusing in particular on the prevention and treatment of acute attacks, to provide information and support to families affected by porphyria
- porphyrie
[09/06/2003]
Vous trouverez dans ce site quelques précisions sur les porphyries : leurs définitions, leur mode de transmission etc...
- les maladies orphelines
[12/03/2003]
les maladies rares
- Anecdotes Africaines
[04/02/2003]
Bienvenue au Gabon, le pays aux mille couleurs
- Ivagen - tests rapides en immunologie et microbio
[08/11/2002]
Spécialiste de l'immunologie et anatomopathologie du végétal et de l'agroalimentaire, Ivagen propose des tests de diagnostic rapide dans les domaines du médical, du vétérinaire et du végétal.
- Le syndrome de Smith magenis
[29/05/2002]
Site de l'association Smith Magenis France. Association de parents d'enfants atteints du syndrome de Smith Magenis.
Gros plan sur le Syndrome. Que doit faire un enseignant?
- ASSOCIATION FRANCAISE CONTRE LES MYOPATHIES (AFM)
[05/11/2001]
Association française contre les myopathies Présentation de cette association de familles et de malades touchés par les maladies neuromusculaires d'origine génétique. Egalement : bilan de la recherche sur les thérapies géniques dans le monde.
- Telethon 2001 Seine Maritime Ouest
[17/10/2001]
Le site de la coordination Telethon 2001 Seine Maritime Ouest : les différentes manifestations et tout ce que vous voulez savoir sur le Telethon 2001 dans notre secteur
- Association Vaincre la Mucoviscidose
[19/09/2001]
L'actualité relative à la recherche sur la mucoviscidose et les initiatives de l'association. Des informations thématiques (scolarité, kinésithérapie, soins à domicile). Des espaces dédiés aux familles et aux patients adultes. Des outils à destination de la recherche et des médecins.
- Vaincre la Mucoviscidose. Virade de Meaux.
[10/09/2001]
Le site des Virades de l'Espoir de la ville de Meaux pour Vaincre la Mucoviscidose. Le détail des activités proposées, faire un don en ligne, des témoignages, l'historique de la maladie, le bilan des virades, des liens.
- Association Française des Dysplasies Ectodermiques
[14/08/2001]
Documentation en français, aide aux patients et à leur famille, soutien de la recherche, etc.
- Téléthon Aveyron
[08/08/2001]
Tout savoir sur les activités au bénéfice du Téléthon en Aveyron. Cantons par cantons: actions, manifestations, présentation de la coordination départementale, rôle du délégué cantonal. Les sommes collectées.Des information et des liens sur la thérapie génique" un forum.
- Hépatite C réseau Marseille Provence Alpes du Sud
[16/07/2001]
Information grand public et professionnelle sur les hépatites, problèmes médicaux légaux, FAQ, liens, adresses des membres du réseaux Hépatite en France. Formation médicale continue professionnelle pour les médecins
- LE SYNDROME X FRAGILE
[19/01/2001]
Le syndrome x fragile est une maladie génétique héréditaire qui entraîne une déficience intellectuelle.
L'Association Nationale "Le Goëland" aide et informe les familles touchées.
- L'AFM en Isère
[09/08/2000]
L'AFM en Isère, un site pour ceux qui sont concernés ou intéressés par les maladies génétiques et neuromusculaires, la myopathie, le handicap... et le Téléthon !
- Forum Amyotrophie Spinale
[22/06/2000]
Ce groupe permet de mettre en contact les personnes touchées par l'amyotrophie spinale.
Tous les sujets peuvent être abordés (vie quotidienne, prise en charge, appareillages, recherche et thérapies, …).
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