- ASSOCIATION FRANCAISE CONTRE LES MYOPATHIES (AFM)
[05/11/2001]
Association française contre les myopathies Présentation de cette association de familles et de malades touchés par les maladies neuromusculaires d'origine génétique. Egalement : bilan de la recherche sur les thérapies géniques dans le monde.
- Telethon 2001 Seine Maritime Ouest
[17/10/2001]
Le site de la coordination Telethon 2001 Seine Maritime Ouest : les différentes manifestations et tout ce que vous voulez savoir sur le Telethon 2001 dans notre secteur
- Association Vaincre la Mucoviscidose
[19/09/2001]
L'actualité relative à la recherche sur la mucoviscidose et les initiatives de l'association. Des informations thématiques (scolarité, kinésithérapie, soins à domicile). Des espaces dédiés aux familles et aux patients adultes. Des outils à destination de la recherche et des médecins.
- Vaincre la Mucoviscidose. Virade de Meaux.
[10/09/2001]
Le site des Virades de l'Espoir de la ville de Meaux pour Vaincre la Mucoviscidose. Le détail des activités proposées, faire un don en ligne, des témoignages, l'historique de la maladie, le bilan des virades, des liens.
- Association Française des Dysplasies Ectodermiques
[14/08/2001]
Documentation en français, aide aux patients et à leur famille, soutien de la recherche, etc.
- Téléthon Aveyron
[08/08/2001]
Tout savoir sur les activités au bénéfice du Téléthon en Aveyron. Cantons par cantons: actions, manifestations, présentation de la coordination départementale, rôle du délégué cantonal. Les sommes collectées.Des information et des liens sur la thérapie génique" un forum.
- Hépatite C réseau Marseille Provence Alpes du Sud
[16/07/2001]
Information grand public et professionnelle sur les hépatites, problèmes médicaux légaux, FAQ, liens, adresses des membres du réseaux Hépatite en France. Formation médicale continue professionnelle pour les médecins
- LE SYNDROME X FRAGILE
[19/01/2001]
Le syndrome x fragile est une maladie génétique héréditaire qui entraîne une déficience intellectuelle.
L'Association Nationale "Le Goëland" aide et informe les familles touchées.
- L'AFM en Isère
[09/08/2000]
L'AFM en Isère, un site pour ceux qui sont concernés ou intéressés par les maladies génétiques et neuromusculaires, la myopathie, le handicap... et le Téléthon !
- Forum Amyotrophie Spinale
[22/06/2000]
Ce groupe permet de mettre en contact les personnes touchées par l'amyotrophie spinale.
Tous les sujets peuvent être abordés (vie quotidienne, prise en charge, appareillages, recherche et thérapies, …).
- Association de Lutte contre la Mucoviscidose (F)
[11/10/1999]
L'actualité relative à la recherche sur la mucoviscidose, aux initiatives de l'association et de ses membres.
Des informations thématiques comme la scolarité, la kinésithérapie, les soins à domicile…
Des espaces dédiés aux familles, aux enfants, aux patients adultes
Des outils à destination de la
- ataxies, Sca1, maladies rares
[07/06/1999]
maladies neuro-musculaires et autres maladies rares génétiques
- Association de l'Ostéogenèse Imparfaite
[29/10/1996]
Maladie des os de verre: site de ressources pour les malades, leur famille avec pages spécialisées pour les médecins et soignants plus généralement. Liens avec autres associations OI mondiales. Références de documents videos; utiles dont certains sonorisés en allemand, anglais, espagnol, néerlandais
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