- Association Française des Dysplasies Ectodermiques
Documentation en français, aide aux patients et à leur famille, soutien de la recherche, etc.
- ataxies, Sca1, maladies rares
maladies neuro-musculaires et autres maladies rares génétiques
- Le syndrome de Smith magenis
Site de l'association Smith Magenis France. Association de parents d'enfants atteints du syndrome de Smith Magenis.
Gros plan sur le Syndrome. Que doit faire un enseignant?
- Ivagen - tests rapides en immunologie et microbio
Spécialiste de l'immunologie et anatomopathologie du végétal et de l'agroalimentaire, Ivagen propose des tests de diagnostic rapide dans les domaines du médical, du vétérinaire et du végétal.
- Association de l'Ostéogenèse Imparfaite
Maladie des os de verre: site de ressources pour les malades, leur famille avec pages spécialisées pour les médecins et soignants plus généralement. Liens avec autres associations OI mondiales. Références de documents videos; utiles dont certains sonorisés en allemand, anglais, espagnol, néerlandais
- Association de Lutte contre la Mucoviscidose (F)
L'actualité relative à la recherche sur la mucoviscidose, aux initiatives de l'association et de ses membres.
Des informations thématiques comme la scolarité, la kinésithérapie, les soins à domicile…
Des espaces dédiés aux familles, aux enfants, aux patients adultes
Des outils à destination de la
- Maladies inconnues et orphelines
Ce site donne une chance supplémentaire aux personnes, ayant une maladie qui semble inconnues, de trouver enfin une réponse à leurs recherches. Et plein d'autres informations utiles.
- Association des Groupes Amitié Turner
Ce site et l'association ont pour
but principal d'aider les personnes, qui après l'annonce du diagnostic,
recherchent des informations sur le Syndrome de Turner.
- HYPOPHOPHATASIE MALADIE GENETIQUE
Ce site présente l’hypophosphatasie, maladie genetique rare, afin d’informer et de faire connaître cette maladie. Il regroupe des informations medicales précises, des temoignages de malades ou de familles…
- bienvenue sur le site d'Axel
site perso d'un petit garçon de 3 ans qui est atteint d'une maladie genetique rare, le syndrome de williams-beuren, maladie qui touche 1 naissance sur 25 000.
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