- cagnottecoeur
[14/12/2005]
ce site permet aux abonnes d aider le telethon 2006 et de pouvoir gagner une cagnotte mis en jeu tous les deux mois
- Chloe atteinte du Syndrome de Williams beuren
[09/07/2005]
Chloé est atteinte d'une maladie génétique rare 1 cas sur 20 000 naissances .Ce site est pour les parents qui découvrent la maladie et pour faire connaitre le syndrome
- Association x-fragile
[18/06/2004]
Association x-fragile située à Theux en Belgique, comportement et déficience intellectuelle du syndrome x-fragile
- bienvenue sur le site d'Axel
[31/05/2004]
site perso d'un petit garçon de 3 ans qui est atteint d'une maladie genetique rare, le syndrome de williams-beuren, maladie qui touche 1 naissance sur 25 000.
- HYPOPHOPHATASIE MALADIE GENETIQUE
[21/09/2003]
Ce site présente l’hypophosphatasie, maladie genetique rare, afin d’informer et de faire connaître cette maladie. Il regroupe des informations medicales précises, des temoignages de malades ou de familles…
- Association des Groupes Amitié Turner
[21/08/2003]
Ce site et l'association ont pour
but principal d'aider les personnes, qui après l'annonce du diagnostic,
recherchent des informations sur le Syndrome de Turner.
- Maladies inconnues et orphelines
[25/07/2003]
Ce site donne une chance supplémentaire aux personnes, ayant une maladie qui semble inconnues, de trouver enfin une réponse à leurs recherches. Et plein d'autres informations utiles.
- Bonjour ou Bonsoir
[15/07/2003]
Voilà atteint d'un psoriasime rhumatoïde je tente de faire connaître cette maladie mais avec une présentation superficielle de plus je tente d'y ajouter des infos générale !
- the European Porphyria Initiative (EPI)
[08/07/2003]
The mission of the European Porphyria Initiative (EPI) is to present an up to date approach to the understanding of porphyria, focusing in particular on the prevention and treatment of acute attacks, to provide information and support to families affected by porphyria
- Vivre avec la polypose adénomateuse familiale
[15/06/2003]
Site de référence pour des conseils et des liens vers des sites décrivant la polypose adénomateuse familiale et son traitement.
- porphyrie
[09/06/2003]
Vous trouverez dans ce site quelques précisions sur les porphyries : leurs définitions, leur mode de transmission etc...
- les maladies orphelines
[12/03/2003]
les maladies rares
- Anecdotes Africaines
[04/02/2003]
Bienvenue au Gabon, le pays aux mille couleurs
- Comité provincial des adultes fibro-kystiques
[03/12/2002]
Organisme sans but lucratif qui représente les adultes fibro-kystiques du Québec. Site d'informations sur la maladie.
- Ivagen - tests rapides en immunologie et microbio
[08/11/2002]
Spécialiste de l'immunologie et anatomopathologie du végétal et de l'agroalimentaire, Ivagen propose des tests de diagnostic rapide dans les domaines du médical, du vétérinaire et du végétal.
- Le syndrome de Smith magenis
[29/05/2002]
Site de l'association Smith Magenis France. Association de parents d'enfants atteints du syndrome de Smith Magenis.
Gros plan sur le Syndrome. Que doit faire un enseignant?
- Raid à vélo pour la mucoviscidose 2002
[19/04/2002]
Un voyage à vélo depuis Verbier, Suisse à destination de Cythère, petite île située au Sud de la Grèce. Le but de ce challenge est de réunir des fonds en faveur du Groupement Valais Romand pour la MUCOVISCIDOSE et de sensibiliser un plus large public au grave problème de cette maladie génétique.
- ASSOCIATION FRANCAISE CONTRE LES MYOPATHIES (AFM)
[05/11/2001]
Association française contre les myopathies Présentation de cette association de familles et de malades touchés par les maladies neuromusculaires d'origine génétique. Egalement : bilan de la recherche sur les thérapies géniques dans le monde.
- Telethon 2001 Seine Maritime Ouest
[17/10/2001]
Le site de la coordination Telethon 2001 Seine Maritime Ouest : les différentes manifestations et tout ce que vous voulez savoir sur le Telethon 2001 dans notre secteur
- Association Vaincre la Mucoviscidose
[19/09/2001]
L'actualité relative à la recherche sur la mucoviscidose et les initiatives de l'association. Des informations thématiques (scolarité, kinésithérapie, soins à domicile). Des espaces dédiés aux familles et aux patients adultes. Des outils à destination de la recherche et des médecins.
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