- Vaincre la Mucoviscidose. Virade de Meaux.
[10/09/2001]
Le site des Virades de l'Espoir de la ville de Meaux pour Vaincre la Mucoviscidose. Le détail des activités proposées, faire un don en ligne, des témoignages, l'historique de la maladie, le bilan des virades, des liens.
- Association Française des Dysplasies Ectodermiques
[14/08/2001]
Documentation en français, aide aux patients et à leur famille, soutien de la recherche, etc.
- Téléthon Aveyron
[08/08/2001]
Tout savoir sur les activités au bénéfice du Téléthon en Aveyron. Cantons par cantons: actions, manifestations, présentation de la coordination départementale, rôle du délégué cantonal. Les sommes collectées.Des information et des liens sur la thérapie génique" un forum.
- Anasarque et syndrome polymalformatif
[20/07/2001]
Deux grossesses consécutives avec anasarque et myocardiopathie, la première compliquée d'un syndrome polymalformatif. Le syndrome de Seckel rendrait compte de la majorité des anomalies.
- Hépatite C réseau Marseille Provence Alpes du Sud
[16/07/2001]
Information grand public et professionnelle sur les hépatites, problèmes médicaux légaux, FAQ, liens, adresses des membres du réseaux Hépatite en France. Formation médicale continue professionnelle pour les médecins
- Maladie Lafora maladie genetique épilepsie
[19/04/2001]
La maladie lafora est une maladie genetique tres rare qui se manifeste a l,adolescence par de violente crises d,épilepsie. Cette terrible maladie,atteint le systeme nerveux central avec une degenerescence des organes vitaux.Une esperance de vie en general de 4 a 5 ans.Je suis une maman d,enfants att
- Anasarque (hydrops) et malformations congénitales
[04/03/2001]
Rapport médical décrivant deux anasarques (hydrops fetalis) consécutives avec retard de croissance, la première compliquée d'un syndrome des brides amniotiques avec dysmorphie faciale et isomérisme droit, la seconde présentant une surcharge en glycogène. Conduite à tenir face à ce type de grossesse.
- LE SYNDROME X FRAGILE
[19/01/2001]
Le syndrome x fragile est une maladie génétique héréditaire qui entraîne une déficience intellectuelle.
L'Association Nationale "Le Goëland" aide et informe les familles touchées.
- CONNAISSEZ-VOUS LA MALADIE LAFORA ?GENETIQUE
[20/11/2000]
UNE MALADIE TRES RARE, QUI ATTAQUE LE SYSTEME NERVEUX CENTRAL.ELLE SE MANIFESTE A L, ADOLESCENCE PAR UNE CRISE D, ÉPILEPSIE, CHEZ DES ENFANTS EN PARFAITE SANTÉ.J, AI 2 ENFANTS ATTEINTS JE VEUT SAUVER MES ENFANTS PAR LA RECHERCHE, LA MEDECINE N, Y PEUT RIEN MAIS LES CHERCHEURS ME DEMANDENT DES GROSSES SOM
- Cystinose Nephropathique
[04/09/2000]
La CYSTINOSE NEPHROPATHIQUE est une maladie héréditaire rare caractérisé par l'accumulation de CYSTINE dans certains organes tel que le rein. Cette accumulation provoque une
altération des reins ainsi qu'une excrétion excessive de glucose, protéine et électrolyte.
- cystinose
[12/08/2000]
Renseignement sur cette maladie.la "cystinose" fait par des parents.
- L'AFM en Isère
[09/08/2000]
L'AFM en Isère, un site pour ceux qui sont concernés ou intéressés par les maladies génétiques et neuromusculaires, la myopathie, le handicap... et le Téléthon !
- Forum Amyotrophie Spinale
[22/06/2000]
Ce groupe permet de mettre en contact les personnes touchées par l'amyotrophie spinale.
Tous les sujets peuvent être abordés (vie quotidienne, prise en charge, appareillages, recherche et thérapies, …).
- Association de Lutte contre la Mucoviscidose (F)
[11/10/1999]
L'actualité relative à la recherche sur la mucoviscidose, aux initiatives de l'association et de ses membres.
Des informations thématiques comme la scolarité, la kinésithérapie, les soins à domicile…
Des espaces dédiés aux familles, aux enfants, aux patients adultes
Des outils à destination de la
- ataxies, Sca1, maladies rares
[07/06/1999]
maladies neuro-musculaires et autres maladies rares génétiques
- Association de l'Ostéogenèse Imparfaite
[29/10/1996]
Maladie des os de verre: site de ressources pour les malades, leur famille avec pages spécialisées pour les médecins et soignants plus généralement. Liens avec autres associations OI mondiales. Références de documents videos; utiles dont certains sonorisés en allemand, anglais, espagnol, néerlandais
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