- porphyrie
[09/06/2003]
Vous trouverez dans ce site quelques précisions sur les porphyries : leurs définitions, leur mode de transmission etc...
- les maladies orphelines
[12/03/2003]
les maladies rares
- Anecdotes Africaines
[04/02/2003]
Bienvenue au Gabon, le pays aux mille couleurs
- Comité provincial des adultes fibro-kystiques
[03/12/2002]
Organisme sans but lucratif qui représente les adultes fibro-kystiques du Québec. Site d'informations sur la maladie.
- Ivagen - tests rapides en immunologie et microbio
[08/11/2002]
Spécialiste de l'immunologie et anatomopathologie du végétal et de l'agroalimentaire, Ivagen propose des tests de diagnostic rapide dans les domaines du médical, du vétérinaire et du végétal.
- Le syndrome de Smith magenis
[29/05/2002]
Site de l'association Smith Magenis France. Association de parents d'enfants atteints du syndrome de Smith Magenis.
Gros plan sur le Syndrome. Que doit faire un enseignant?
- Raid à vélo pour la mucoviscidose 2002
[19/04/2002]
Un voyage à vélo depuis Verbier, Suisse à destination de Cythère, petite île située au Sud de la Grèce. Le but de ce challenge est de réunir des fonds en faveur du Groupement Valais Romand pour la MUCOVISCIDOSE et de sensibiliser un plus large public au grave problème de cette maladie génétique.
- ASSOCIATION FRANCAISE CONTRE LES MYOPATHIES (AFM)
[05/11/2001]
Association française contre les myopathies Présentation de cette association de familles et de malades touchés par les maladies neuromusculaires d'origine génétique. Egalement : bilan de la recherche sur les thérapies géniques dans le monde.
- Telethon 2001 Seine Maritime Ouest
[17/10/2001]
Le site de la coordination Telethon 2001 Seine Maritime Ouest : les différentes manifestations et tout ce que vous voulez savoir sur le Telethon 2001 dans notre secteur
- Association Vaincre la Mucoviscidose
[19/09/2001]
L'actualité relative à la recherche sur la mucoviscidose et les initiatives de l'association. Des informations thématiques (scolarité, kinésithérapie, soins à domicile). Des espaces dédiés aux familles et aux patients adultes. Des outils à destination de la recherche et des médecins.
- Vaincre la Mucoviscidose. Virade de Meaux.
[10/09/2001]
Le site des Virades de l'Espoir de la ville de Meaux pour Vaincre la Mucoviscidose. Le détail des activités proposées, faire un don en ligne, des témoignages, l'historique de la maladie, le bilan des virades, des liens.
- Association Française des Dysplasies Ectodermiques
[14/08/2001]
Documentation en français, aide aux patients et à leur famille, soutien de la recherche, etc.
- Téléthon Aveyron
[08/08/2001]
Tout savoir sur les activités au bénéfice du Téléthon en Aveyron. Cantons par cantons: actions, manifestations, présentation de la coordination départementale, rôle du délégué cantonal. Les sommes collectées.Des information et des liens sur la thérapie génique" un forum.
- Anasarque et syndrome polymalformatif
[20/07/2001]
Deux grossesses consécutives avec anasarque et myocardiopathie, la première compliquée d'un syndrome polymalformatif. Le syndrome de Seckel rendrait compte de la majorité des anomalies.
- Hépatite C réseau Marseille Provence Alpes du Sud
[16/07/2001]
Information grand public et professionnelle sur les hépatites, problèmes médicaux légaux, FAQ, liens, adresses des membres du réseaux Hépatite en France. Formation médicale continue professionnelle pour les médecins
- Maladie Lafora maladie genetique épilepsie
[19/04/2001]
La maladie lafora est une maladie genetique tres rare qui se manifeste a l,adolescence par de violente crises d,épilepsie. Cette terrible maladie,atteint le systeme nerveux central avec une degenerescence des organes vitaux.Une esperance de vie en general de 4 a 5 ans.Je suis une maman d,enfants att
- Anasarque (hydrops) et malformations congénitales
[04/03/2001]
Rapport médical décrivant deux anasarques (hydrops fetalis) consécutives avec retard de croissance, la première compliquée d'un syndrome des brides amniotiques avec dysmorphie faciale et isomérisme droit, la seconde présentant une surcharge en glycogène. Conduite à tenir face à ce type de grossesse.
- LE SYNDROME X FRAGILE
[19/01/2001]
Le syndrome x fragile est une maladie génétique héréditaire qui entraîne une déficience intellectuelle.
L'Association Nationale "Le Goëland" aide et informe les familles touchées.
- CONNAISSEZ-VOUS LA MALADIE LAFORA ?GENETIQUE
[20/11/2000]
UNE MALADIE TRES RARE, QUI ATTAQUE LE SYSTEME NERVEUX CENTRAL.ELLE SE MANIFESTE A L, ADOLESCENCE PAR UNE CRISE D, ÉPILEPSIE, CHEZ DES ENFANTS EN PARFAITE SANTÉ.J, AI 2 ENFANTS ATTEINTS JE VEUT SAUVER MES ENFANTS PAR LA RECHERCHE, LA MEDECINE N, Y PEUT RIEN MAIS LES CHERCHEURS ME DEMANDENT DES GROSSES SOM
- Cystinose Nephropathique
[04/09/2000]
La CYSTINOSE NEPHROPATHIQUE est une maladie héréditaire rare caractérisé par l'accumulation de CYSTINE dans certains organes tel que le rein. Cette accumulation provoque une
altération des reins ainsi qu'une excrétion excessive de glucose, protéine et électrolyte.
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