- LE SYNDROME X FRAGILE
Le syndrome x fragile est une maladie génétique héréditaire qui entraîne une déficience intellectuelle.
L'Association Nationale "Le Goëland" aide et informe les familles touchées.
- Anecdotes Africaines
Bienvenue au Gabon, le pays aux mille couleurs
- les maladies orphelines
les maladies rares
- porphyrie
Vous trouverez dans ce site quelques précisions sur les porphyries : leurs définitions, leur mode de transmission etc...
- Ivagen - tests rapides en immunologie et microbio
Spécialiste de l'immunologie et anatomopathologie du végétal et de l'agroalimentaire, Ivagen propose des tests de diagnostic rapide dans les domaines du médical, du vétérinaire et du végétal.
- Association de l'Ostéogenèse Imparfaite
Maladie des os de verre: site de ressources pour les malades, leur famille avec pages spécialisées pour les médecins et soignants plus généralement. Liens avec autres associations OI mondiales. Références de documents videos; utiles dont certains sonorisés en allemand, anglais, espagnol, néerlandais
- Association de Lutte contre la Mucoviscidose (F)
L'actualité relative à la recherche sur la mucoviscidose, aux initiatives de l'association et de ses membres.
Des informations thématiques comme la scolarité, la kinésithérapie, les soins à domicile…
Des espaces dédiés aux familles, aux enfants, aux patients adultes
Des outils à destination de la
- Maladies inconnues et orphelines
Ce site donne une chance supplémentaire aux personnes, ayant une maladie qui semble inconnues, de trouver enfin une réponse à leurs recherches. Et plein d'autres informations utiles.
- Association des Groupes Amitié Turner
Ce site et l'association ont pour
but principal d'aider les personnes, qui après l'annonce du diagnostic,
recherchent des informations sur le Syndrome de Turner.
- HYPOPHOPHATASIE MALADIE GENETIQUE
Ce site présente l’hypophosphatasie, maladie genetique rare, afin d’informer et de faire connaître cette maladie. Il regroupe des informations medicales précises, des temoignages de malades ou de familles…
- bienvenue sur le site d'Axel
site perso d'un petit garçon de 3 ans qui est atteint d'une maladie genetique rare, le syndrome de williams-beuren, maladie qui touche 1 naissance sur 25 000.
- Hépatite C réseau Marseille Provence Alpes du Sud
Information grand public et professionnelle sur les hépatites, problèmes médicaux légaux, FAQ, liens, adresses des membres du réseaux Hépatite en France. Formation médicale continue professionnelle pour les médecins
- cagnottecoeur
ce site permet aux abonnes d aider le telethon 2006 et de pouvoir gagner une cagnotte mis en jeu tous les deux mois
- Genazur, laboratoire de cytogenetique et genetique
Laboratoire specialiste des analyses genetiques a la disposition des medecins obstetriciens, pédiatres, cancerologues, hopitaux et cliniques
- Tout sur les Pathologies Héréditaires de la Rétine
Tout sur Pathologies Héréditaires de la Rétine. (clinique, physiologie, génétique, aspects sociaux, prise en charge, vie quotidienne...)
- Julie et les enfants de Tourette
L'association "Julie et les enfants de Tourette" a été crée pour aider toutes personnes atteintes du syndrome Gilles de La Tourette, maladie neurologique dite orpheline
- Jonathan Detrier
Maladie génétique orpheline
- Autisme ou empoisonnement ?
Autisme regressif: des facteurs sous estimés, des évidences trompeuses, des causes difficilement avouables.
- Association pour les dysplasies polyépiphysaires
L'association A la Volette pour les dysplasies polyépiphysaires a pour but de soutenir familles et patients atteints de dysplasie polyépiphysaire, maladie génétique rare caractérisée par une atteinte articulaire.
- the European Porphyria Initiative (EPI)
The mission of the European Porphyria Initiative (EPI) is to present an up to date approach to the understanding of porphyria, focusing in particular on the prevention and treatment of acute attacks, to provide information and support to families affected by porphyria
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