- Maladie Lafora maladie genetique épilepsie
La maladie lafora est une maladie genetique tres rare qui se manifeste a l,adolescence par de violente crises d,épilepsie. Cette terrible maladie,atteint le systeme nerveux central avec une degenerescence des organes vitaux.Une esperance de vie en general de 4 a 5 ans.Je suis une maman d,enfants att
- Association d'anémie falciforme du Québec
L'Association d'anémie falciforme du Québec est un organisme à but non lucratif voué à l'amélioration de la santé et la qualité de vie des enfants vivant avec la maladie d'anémie falciforme et celle de leurs familles.
- Horloge pour Alzheimer
Bien plus qu'une simple horloge, cet appareil combine et réunit à lui seul plusieurs fonctions.
- L'AFM en Isère
L'AFM en Isère, un site pour ceux qui sont concernés ou intéressés par les maladies génétiques et neuromusculaires, la myopathie, le handicap... et le Téléthon !
- Association Vaincre la Mucoviscidose
L'actualité relative à la recherche sur la mucoviscidose et les initiatives de l'association. Des informations thématiques (scolarité, kinésithérapie, soins à domicile). Des espaces dédiés aux familles et aux patients adultes. Des outils à destination de la recherche et des médecins.
- ASSOCIATION FRANCAISE CONTRE LES MYOPATHIES (AFM)
Association française contre les myopathies Présentation de cette association de familles et de malades touchés par les maladies neuromusculaires d'origine génétique. Egalement : bilan de la recherche sur les thérapies géniques dans le monde.
- Forum Amyotrophie Spinale
Ce groupe permet de mettre en contact les personnes touchées par l'amyotrophie spinale.
Tous les sujets peuvent être abordés (vie quotidienne, prise en charge, appareillages, recherche et thérapies, …).
- Vaincre la Mucoviscidose. Virade de Meaux.
Le site des Virades de l'Espoir de la ville de Meaux pour Vaincre la Mucoviscidose. Le détail des activités proposées, faire un don en ligne, des témoignages, l'historique de la maladie, le bilan des virades, des liens.
- ataxies, Sca1, maladies rares
maladies neuro-musculaires et autres maladies rares génétiques
- Le syndrome de Smith magenis
Site de l'association Smith Magenis France. Association de parents d'enfants atteints du syndrome de Smith Magenis.
Gros plan sur le Syndrome. Que doit faire un enseignant?
- LE SYNDROME X FRAGILE
Le syndrome x fragile est une maladie génétique héréditaire qui entraîne une déficience intellectuelle.
L'Association Nationale "Le Goëland" aide et informe les familles touchées.
- Anecdotes Africaines
Bienvenue au Gabon, le pays aux mille couleurs
- les maladies orphelines
les maladies rares
- porphyrie
Vous trouverez dans ce site quelques précisions sur les porphyries : leurs définitions, leur mode de transmission etc...
- Ivagen - tests rapides en immunologie et microbio
Spécialiste de l'immunologie et anatomopathologie du végétal et de l'agroalimentaire, Ivagen propose des tests de diagnostic rapide dans les domaines du médical, du vétérinaire et du végétal.
- Association de l'Ostéogenèse Imparfaite
Maladie des os de verre: site de ressources pour les malades, leur famille avec pages spécialisées pour les médecins et soignants plus généralement. Liens avec autres associations OI mondiales. Références de documents videos; utiles dont certains sonorisés en allemand, anglais, espagnol, néerlandais
- Association de Lutte contre la Mucoviscidose (F)
L'actualité relative à la recherche sur la mucoviscidose, aux initiatives de l'association et de ses membres.
Des informations thématiques comme la scolarité, la kinésithérapie, les soins à domicile…
Des espaces dédiés aux familles, aux enfants, aux patients adultes
Des outils à destination de la
- Maladies inconnues et orphelines
Ce site donne une chance supplémentaire aux personnes, ayant une maladie qui semble inconnues, de trouver enfin une réponse à leurs recherches. Et plein d'autres informations utiles.
- Association des Groupes Amitié Turner
Ce site et l'association ont pour
but principal d'aider les personnes, qui après l'annonce du diagnostic,
recherchent des informations sur le Syndrome de Turner.
- HYPOPHOPHATASIE MALADIE GENETIQUE
Ce site présente l’hypophosphatasie, maladie genetique rare, afin d’informer et de faire connaître cette maladie. Il regroupe des informations medicales précises, des temoignages de malades ou de familles…
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